O pequeno Joaquim Okano Marques, de oito meses, recebeu no sábado (15) 1ª dose das seis doses de um medicamento milionário para conter os avanços da atrofia muscular espinhal, uma doença degenerativa rara que paralisa os músculos e pode levar o paciente à morte.
Internado em um hospital de Ribeirão Preto (SP), Joaquim recebeu a dose do medicamento, desenvolvido e recém-lançado nos EUA. A compra do remédio só foi possível por conta de doações de milhares de pessoas. A campanha em prol do garoto fez sucesso na web e contou com apoio de vários famosos. Em um mês, o valor de R$ 3 milhões foi arrecadado.
"É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória", disse ao G1 o pai do garoto, Alexandre Marques.
O menino foi diagnosticado com a doença com dois meses de vida. Ele não consegue movimentar o corpo - só mexe os olhos e respira com ajuda de aparelhos. Apesar disso, a atividade cognitiva dele está intacta. Joaquim precisa de cuidados 24 horas por dia.
O médico Guilherme de Abreu viajou de São Paulo para Ribeirão Preto para monitorar a aplicação do medicamento. São necessários seis frascos do remédio - cada um custando R$ 500 mil - em um ano. Segundo o médico, os efeitos devem ser notados depois da quarta aplicação.
Abreu explicou que o remédio é aplicado entre a terceira e a quarta vértebra do bebê. Joaquim deve permanecer internado por 24 horas sob o acompanhamento constante da equipe. O médico destacou, porém, que os efeitos devem ser notados a partir da quarta aplicação.
Campanha
Pela internet, os pais fizeram a campanha "Ame Joaquim" para arrecadar o dinheiro necessário. Mãe do garoto, Marina Marques disse que recebe mensagens diárias de solidariedade. "Muita emoção, esse momento é histórico. Se não fosse Deus, primeiramente, e as pessoas, a gente não estaria aqui. É um futuro novo para o Joaquim e um futuro novo para as crianças com atrofia muscular espinhal", afirmou.